Heute ist ein wunderbarer Tag. Draussen ein fantastischer Wintertag mit blauem Himmel und viel Sonnenschein auf den schneebedeckten Garten, drinnen ein überaus glücklicher Patient ohne irgendwelche Schmerzen und freudig an der Arbeit.

Die letzten Tage waren ein Auf und Ab, sehr gute Stunden abgelöst von mühsamen Zeiten mit teilweise recht heftigen Rücken- und Brustschmerzen (am Ort des Tumors). Gestern war sicherlich ein negativer Höhepunkt als wir mit der Familie das Naturhistorische Museum besuchten und ich nach ca. 2 Stunden die Segel streichen musste. Mir wurde schwindlig und gemäss meiner Frau ziemlich blass im Gesicht. Nach dem Hinlegen zu Hause gings aber recht schnell wieder besser. Ich muss wohl doch begreifen, dass ich nicht im Vollbesitz meiner Kräfte bin.

Ein positiver Höhepunkt waren dagegen die vielen Stunden in den letzten Wochen, welche ich mit meinen Töchtern beim LEGO-Spielen verbracht habe. Seit Ende 2012 haben wir von Duplo auf die kleinen, normalen LEGO-Steine umgestellt und es macht wieder riesige Freude. Eine Sucht aus eigenen Kindertagen ist zurückgekehrt und ist gemeinsam mit meinen Mädchen (3 + 6 Jahre alt) noch viel schöner auszuleben. Nachdem wir fast alles nachgebaut haben, was seit etwa 35 Jahren im Estrich moderte (sogar der alte Elektrozug fuhr auf Anhieb wieder los), wagten wir uns seit ein paar Wochen an neue, ambitioniertere Konstruktionen. Unglaublich, was LEGO heute anbietet. Die Tower Bridge und der Strassenzug mit Shop, Feuerwehr, Wohnhaus und einem Zoogeschäft auf dem Bild besteht zusammen aus über 10’000 LEGO-Teilen und war einfach grossartig zum gemeinsamen Bauen.

Morgen ist der nächste Termin beim Onkologen. Neben einem kurzen Gespräch wird es eine weitere Blutentnahme geben. Eine Woche später erwartet mich dann die 2. Chemo.

Bin soeben vom Onkologen zurück. Die Detailuntersuchungen des Gewebes haben ergeben, dass es sich tatsächlich um denselben Tumor handelt, welcher bereits 2011 mit der Bestrahlung behandelt wurde. Zwar sei er leicht mutiert und so zu einem hochmalignem Lymphom geworden, aber es sei derselbe. Das ist eine gute Nachricht, denn ein anderer, zusätzlicher Tumor wäre schwieriger zu behandeln gewesen.

Die nächsten 10 Tage werden gemäss des Onkologen besonders kritisch. Die Dosis der Chemotherapie wurde aufgrund der Grösse und des Gewichtes anhand Statistiken definiert. Da aber jeder individuell anders auf die Chemo reagiert, ist es eine Gratwanderung zwischen zu wenig (der Tumor bleibt unbeeinflusst) und zu viel (das Immunsystem wird zu sehr beschädigt und kann normale Infektionen nicht mehr bekämpfen). Aus diesem Grund muss ich vor allem in den nächsten 10 Tagen sehr vorsichtig sein und mich sofort beim Onkologen oder beim Notfall melden, wenn meine Körperthemperatur über 38° steigt. Dies könnte ein Zeichen dafür sein, dass die Chemo das Immunsystem zu sehr geschwächt hat. Ich solle mich zudem von möglichen Infektionen fernhalten. Und das am Tag, an welchem meine Frau mit über 38° Fieber im Bett liegt – vielleicht das zweite oder dritte Mal seit wir uns vor über 12 Jahren kennenlernten.

Immerhin sind die Schmerzen heute sehr gut zu ertragen. Bis vor einer Stunde war ich sogar ganz schmerzfrei, jetzt strahlen sie wieder etwas vom Rückenmark durch den Körper – aber momentan gut auszuhalten.

Glücklicherweise heute wieder ein guter Tag. Kaum mehr Schmerzen, zwar etwas sturm und schwach, aber um Welten besser als gestern. Der nächste Termin folgt am kommenden Dienstag – Blutentnahme beim Onkologen.

Der 5. Tag ist kein guter Tag. Will nicht lange jammern, aber die Gliedschmerzen (oder eher Nervenschmerzen am ganzen Körper, u.a. bis ins Knochenmark) und die Schmerzen im Mund (wohl die Nerven im Zahnhals oder Wurzel) kommen in Wellen und sind einiges schlimmer geworden. Dafalgan (Schmerzmittel) wirkt kaum. Hoffe, dass es schnell wieder abklingt.

Ich spüre den Krieg in mir zwischen den guten und bösen Zellen. Zwar leide ich an den Schmerzen aber es ist gut zu wissen, dass jede Stunde mich eine Stunde näher an die Gesundung bringt und stelle mir gerne den kommenden Sommer vor, mit der Familie im Pool, frei von Schmerzen und wieder gesund.

Heute spüre ich zum ersten Mal, wie die Schlacht in meinem Körper tobt. Begonnen hat es gestern Abend, als ich eine grosse Wärme um den vermuteten Tumor in der Brust ausmachte. Nach einem guten 8-Stunden-Schlaf erwachte ich heute morgen mit Zahnhals-Schmerzen, Gliederschmerzen und einem allgemeinen Unwohlsein. Wie sie mir bereits im Spital mitteilten, ist es ein gutes Zeichen, wenn der Körper reagiert. Es zeigt mir, dass die Chemotherapie wirkt und die bösartigen Zellen bekämpft werden. Trotzdem bin ich sehr froh, dass ich heute keinen Termin habe und reduziert zu Hause arbeiten kann.

Der erste Tag nach der ersten Chemo verlief ebenfalls viel besser als erwartet. Von den erwarteten Nebenwirkungen spürte ich nur teilweise eine sehr grosse Müdigkeit. Dies obwohl ich die beste Nacht seit Wochen hatte – 8 Stunden Schlaf non-stop. An Medis nahm ich nur die vorgeschriebenen Cortison-Tabletten zu mir und ein Mittel für die Blase, welche ich eigentlich schon gestern um 23.30 Uhr einnehmen sollte. Irgendwie musste ich den Wecker im Halbschlaf abgestellt haben ohne die Tabletten zu nehmen, ich kann mich nicht mehr erinnern. So wurde es 6.15 Uhr. Ich hoffe, dass dies keine Probleme bringt, jedenfalls klappt alles bestens und ich habe keine Blasenbeschwerden.

Heute Abend wagte ich den ersten Sitzungstermin, Vorstandssitzung der Grünliberalen des Kantons Bern. 1½ Stunden verliefen problemlos, dann spürte ich leichte Schwindelgefühle und taube Lippen. Zum Glück war die Sitzung kurz darauf bereits zu Ende und ich kehrte nach Hause zurück ohne weitere Beschwerden. Inzwischen gehts es mir wieder prima. Aus diesem Grund heute ganz klar ein ↑ für einen guten bis sehr guten Tag!

So schnell kann’s gehen. Ich bin doch tatsächlich um 19 Uhr wieder zuhause und fühle mich einfach grossartig – ganz ehrlich. Wahrscheinlich liegt es an der Dosis Cortison aber ich könnte Bäume ausreissen und bin überglücklich, dass die Chemo so gut verlief. Jetzt bin ich gespannt wie die kommenden Tage werden, sicherlich wird es gute und weniger gute geben. Grundsätzlich bin ich aber nur glücklich über den heutigen Tag und dass die Schlacht in meinem Körper gegen die Krebszellen endlich stattfindet.

16:29 Uhr

Liebe Blogleserinnen und Blogleser

Heute kann ich glücklicherweise live vom Spital berichten. Seit 5 1/2 Stunden liege ich am Tropf. Zuerst kurz ein Mittel gegen allergische Reaktionen und seit inzwischen 5 Stunden die heikle Immuntherapie.  Heikel deshalb weil hier oftmals Probleme auftauchen (Schüttelfrost und Fieber). Bisher klappt es sehr gut, nur minime Temperaturschwankungen (36.4 bis 37.2).

Die Immuntherapie wird insgesamt ca. 6 Std. dauern. Einerseits dank meines stattlichen 😉 Gewichtes hohen Menge (1.5 Liter intravenös über meinen Port-a-Cath), andererseits begann man sehr vorsichtig bei 50 ml/h und steigerte danach halbstündlich bis 300 ml/h.

Anschliessend erhalte ich einen Mix von Cortison und einem Mittel gegen Brechreiz. Die drei Flaschen Chemotherapie folgen anschliessend unterbrochen von einer Flasche mit Medikamenten gegen Blasen- und Nierenschäden ebenfalls intravenös.

Wie es im Moment aussieht, kann ich tatsächlich noch heute Abend wieder nach Hause. Wohl erst spät aber immerhin.

Grundsätzlich fühle ich mich sehr gut und nerve mich höchstens ab meinen Befürchtungen von gestern nacht.

Es ist 3 Uhr früh und ich bin extrem nervös. In 5 Stunden gehts ins Spital und ich werde zum ersten Mal mit heilendem Gift vollgestopft. Irgendwie seltsam aber wahr. Die Recherchen im Internet zur Chemotherapie hätte ich wohl doch besser sein lassen sollen. Die Auflistung der möglichen Nebenwirkungen sind nicht gerade ermutigend. Neben den vom Arzt erwähnten (Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Haarausfall) könnten auch Gefühlsverlust an den Fingerspitzen, Beeinträchtigungen der Schleimhäute in Mund, Verstopfung und Veränderungen der Nägel auftreten. Auch die viel zitierte Übelkeit könnte zum Problem werden. Mein Onkologe versicherte mir aber, dass dies mit Medikamenten im Griff zu halten sei.

Ich hoffe sehr, dass ich die Chemo von morgen bestmöglichst vertrage und vielleicht doch schon am Abend wieder nach Hause kann. Eine weitere Nacht im Spital ist für mich nicht erstrebenswert, auch wenn ich da sicherlich die beste Betreuung hätte. Immerhin beginnt nun die so sehnlichst erwartete Behandlung, der Beginn zu einer hoffentlich erfolgreichen Heilung bis spätestens diesen Sommer.

Schlimm ist wie so oft die Ungewissheit. Es ist für mich heute extrem schwierig die nächsten Tage und Wochen zu planen. Es stehen Sitzungen an, wichtige Pendenzen sind abzuarbeiten und vor allem wie das Familienleben betroffen sein wird, steht momentan in den Sternen. Es bleibt uns nichts anderes übrig, als einen Tag nach dem anderen anzugehen. Jedenfalls vielen Dank für das viele Verständnis, welches wir von so vielen Seiten erfahren – es tut unheimlich gut zu wissen, dass man auch ausserhalb der eigenen Familie getragen wird und mit den Gedanken bei uns ist.

Bin soeben vom Onkologen zurückgekehrt. Wie erwartet, wurden die Resultate der Bronchoskopie bei der Thorakoskopie von letzter Woche bestätigt. Zwischen meiner Lunge und meinem Herzen liegt ein pflaumengrosses hochmalignes B-Zell Lymphom, also ein schnell wachsender Lymphdrüsenkrebs. Dieser ist mit der heutigen Medizin gut behandel- und heilbar.

Es ist aber eine aggressive Chemotherapie notwendig, unterstützt von einer Immuntherapie, welche es seit ca. 10 Jahren möglich macht, dass die Krebszellen vom eigenen Immunsystem erkannt und bekämpft werden.

Die erste von erwarteten acht Therapien wird nächsten Dienstag, 15. Januar im Zieglerspital stattfinden. Um 8.30 Uhr werde ich bei der Patientenanmeldung erwartet. Kurz darauf erhalte ich in einem Tagesbett während ca. 4 Stunden die Infusionen in meinen Port-a-Cath, zuerst die Immuntherapie anschliessend drei verschiedene Chemotherapien. Da v.a. die Immuntherapie beim ersten Mal Schüttelfrost, Fieberschübe und weitere Nebenwirkungen haben kann, muss ich wahrscheinlich bis Mittwoch im Spital bleiben. Sollten die Infusionen aber problemlos ablaufen wäre auch eine Heimkehr bereits am Dienstag abend möglich.

Je nach Blutwerten, welche ab nächster Woche wöchentlich überprüft werden, kann die nächste Therapie nach zwei oder drei Wochen stattfinden. Gesamthaft wird mit 6-8 Therapien zu rechnen sein, wobei zwischendurch ein CT Aufschluss darüber geben soll, wie der Tumor die Therapien aufnimmt. Nach jeder Therapie muss ich ungefähr eine Woche mit Nebenwirkungen rechnen (v.a. Müdigkeit und Appetitlosigkeit, ev. leichte Übelkeit). Ebenfalls werden die Kopfhaare ausfallen weil diese durch die Therapie geschwächt werden und brechen. Die Barthaare bleiben wahrscheinlich, da diese dicker sind und eine Schwächung nicht zum Bruch führt.

Vorsichtig muss ich vor allem bei Infektionen sein. Sollte mich Fieber von über 38° befallen, muss ich mich innert 12 Stunden beim Onkologen melden. Weil mein Immunsystem von der Chemotherapie geschwächt wird, könnten so Infektionen zu einem weiteren Spitalaufenthalt führen.

Nach den Erläuterungen hat mir der Onkologo noch die Nähte der verschiedenen Narben gezogen. Insgesamt sind es 7 neue Narben (zw. 1 cm bis 4 cm Länge, 3 vom Port-a-Cath, 4 von der Thorakoskopie) die meinen Oberkörper nun schmücken.

Jetzt bin ich nur froh, dass der Termin für die Therapie steht und dass die Behandlung endlich losgehen kann. Auf in den Kampf!